ABC: Comunicato 26 ottobre 2007

[edscuola]

Riabilitazione del bambino:
efficacia delle cure e proposte delle famiglie dell’ABC


La libertà di scelta di cure riabilitative efficaci per bambini con disabilità gravissima è stato il principale motivo che 15 anni fa ha spinto alcune famiglie a fondare la nostra Associazione. Da allora l’ABC ha promosso e preso parte a varie iniziative sull’argomento, incluse alcune Commissioni di Studio del Ministero della Sanità (si veda il sito www.associazioneabc.it). Riteniamo pertanto di poter fornire un contributo su questo tema, su cui sono recentemente intervenute anche altre Associazioni del Movimento delle persone con disabilità.

Ciarlatano, truffatore, profittatore. Così vengono descritti dai professionisti della sanità coloro che propongano approcci riabilitativo non “ortodossi”, ossia non riconosciuti dal Servizio Sanitario Nazionale. In questa sede vogliamo invece testimoniare che alcune di queste proposte hanno permesso ai nostri figli di raggiungere risultati importanti - talvolta addirittura insperabili – in termini di qualità di vita e di sviluppo funzionale. Fattore determinante per il successo è stato in ogni caso il ruolo attivo e l’impegno costante della famiglia nel trattamento.
Tutte le proposte riabilitative non “ortodosse” sono però egualmente osteggiate dalla “comunità scientifica”, più propensa a giudicare sulla base dei propri pregiudizi che dei risultati ottenuti dai genitori. Questo atteggiamento non dissuade le famiglie dal ricorrere a trattamenti non riconosciuti; mina invece alle radici la fiducia del cittadino verso un sistema sanitario in cui sono sempre più evidenti la mancanza di autocritica e di appropriatezza delle risposte.

Se l’obiettivo primario è il benessere del bambino e della famiglia, occorre affrontare la questione da una prospettiva diversa. Occorre innanzitutto chiedersi perchè il contesto di cure e di assistenza offerto dal sistema pubblico non riesca a fornire una risposta adeguata alle necessità di molte famiglie.
Si scopre allora che nei trattamenti riabilitativi offerti dalla sanità pubblica – nessuno dei quali supportato da validazione scientifica - spesso non è prevista alcuna seria valutazione di efficacia. E questo anche nonostante la recente affermazione del Comitato Nazionale per la Bioetica: “Ogni intervento di riabilitazione prima di essere generalizzato, deve passare al vaglio della validazione scientifica: non si possono illudere le persone o le famiglie, né tantomeno chiedere loro il pagamento di prestazioni la cui efficacia non sia stata provata. Non si può indirizzare una parte del fondo sanitario e sociale per interventi di non provata efficacia, mentre restano senza finanziamento interventi di sicura efficacia.” (Documento “Bioetica e riabilitazione”, 17 marzo 2006, pag.4).
È quindi prioritario richiedere con forza la valutazione dell’efficacia di tutte le proposte riabilitative, iniziando da quelle offerte dal servizio pubblico.
Riteniamo in particolare che l’efficacia del trattamento percepita dalla persona con disabilità e dalla sua famiglia rappresenti un fondamentale elemento di tale valutazione. Non è forse la qualità percepita di una cura essenziale per una medicina che si pone come obiettivo il benessere della persona e che considera la scienza come un mezzo (senz’altro importante, ma non un fine) per ottenere tale benessere? L’importanza del valore soggettivo di una cura non è inoltre alla base del principio “nulla per noi senza di noi”, primo ispiratore dell’azione del Movimento delle persone con disabilità.
Se l’obiettivo da perseguire è il miglioramento dell’intero settore della riabilitazione, le diatribe tra chi sostiene e chi è contrario a uno specifico approccio riabilitativo non servono a nulla.
Professionisti ed Associazioni dovrebbero piuttosto lavorare assieme per avviare iniziative volte a:
- favorire la partecipazione di rappresentanti del Movimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie alle decisioni di politica sanitaria e di ricerca clinica, ad ogni livello (nazionale, regionale, locale), coerentemente con le raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità (PNLG 10 - Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità).
- promuovere lo sviluppo di una comunità scientifica che ponga come obiettivo primario la ricerca e l’applicazione degli strumenti migliori per lo sviluppo del singolo bambino e per il sostegno della sua famiglia;
- fornire alle famiglie gli strumenti informativi e conoscitivi utili necessari per scegliere la proposta più appropriata alle proprie esigenze e necessità, secondo quanto previsto dal modello “family centered theraphy”;
- valutare la qualità delle prestazioni, anche sulla base della percezione di efficacia della famiglia;
- riconoscere che considerazioni di tipo economico e di efficienza organizzativa (che spesso rappresentano elementi centrali nei processi decisionali), hanno senso solo se l’efficacia di un trattamento è adeguatamente provata.

Siamo convinti che il Movimento delle persone con disabilità e delle loro famiglie sia oggi in grado di favorire questo cambiamento. Soprattutto, riteniamo sia nostro dovere (e diritto!) perseguirlo.

Dario Petri - ABC Triveneto – Presidente
Egidio Cavicchi, Vittorio Gnesini – ABC Emilia Romagna Marco Espa – ABC Sardegna
Giorgio Genta, Alessandro Ludi – ABC Liguria Gianfranco Mattalia – ABC Piemonte
Mauro Ossola – ABC Lombardia Aldo Tambasco – ABC Campania


Bologna, 26 ottobre 2007